Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche

Immer wieder gibt es Kinder, die in zartem Alter aus unterschiedlichen Gründen einen bleibenden Nierenschaden davontragen. Ein schweres Schicksal für die kleinen Patienten, ebenso für ihre Geschwister und Eltern. Schwere, langwierige Therapien sind ebenso zu meistern wie jahrelange Dialyse. Nach einer gelungenen Transplantation bangt man um eine lange Lebensdauer des neuen Organs.

In einer solchen Situation braucht man Menschen, die das selbe Schicksal tragen, ihre Erfahrungen und Ratschläge. Deshalb hat sich vor 25 Jahren der Verein

Nierenkranke Kinder und Jugendliche Heidelberg

gegründet. In ihm finden sich Eltern, um durch ein Gesprächs- und Beratungsangebot Hilfe zur Selbsthilfe zu geben, ergänzend zur medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Betreuung durch die Uni-Kinderklinik Heidelberg. Der Verein zählt inzwischen rund 270 Mitglieder. Sie kommen aus ganz Baden-Württemberg, aus Bayern, dem Saarland, Hessen oder Rheinland-Pfalz. Ihre Anlaufstation ist die Heidelberger Kinderklinik.

Die hilfreiche Arbeit des ehrenamtlich tätigen und gemeinnützigen Vereins zeigt sich bei vielen Maßnahmen. Generelles Ziel ist es, in der Gemeinschaft die Anliegen nierenkranker Kinder zu vertreten und alles zu tun, um die Lebensqualität der kleinen, auf Dauer erkrankten Patienten zu steigern.

Der Elternverein fördert:

- Familienentlastende Sommer- und Winter-Freizeiten, in denen Kinder und Jugendliche unter sich und bei medizinischer und pflegerischer Betreuung über ihre Probleme sprechen und ein Stück Lebensqualität erfahren können.

- Familienbegegnungen und Familienweiterbildungsangebote als Hilfe zur Begleitung chronisch nierenkranker Kinder.

- Die Einrichtung einer Elternküche auf der Nierenstation der Uni-Kinderklinik. In ihr treffen und verpflegen sich Eltern, die über mehrere Wochen ihre Kinder begleiten.

- Die Einrichtung eines Spielzimmers auf der Station, in dem kleine Patienten von einer Heilpädagogin betreut werden.

- Den Kinderplaneten, eine Tagesbetreuungseinrichtung für Geschwisterkinder, die Eltern den ungestörten Besuch ihres erkrankten Kindes ermöglicht.

- Das Engagement einer Klinik-Clownin, die regelmäßig Lachen als Therapie in der Kinderdialyse und der nephrologischen Station der Uni-Kinderklinik verordnet.

- Ein Online-Projekt für langzeitkranke Kinder und Jugendliche als unterstützende Maßnahme für

den Kliniksunterricht.

Darüber hinaus organisiert der Verein regelmäßig Treffen der Mitglieder und Vorträge zu medizinischen Fragen. Er fördert das Gespräch unter Eltern sowie zwischen Eltern, Ärzten, Pflegeteam, Psychologen und Sozialarbeitern.

Sollten Sie weitere Fragen zu Aufgaben und Arbeit unserer Selbsthilfegruppe haben, steht Ihnen unsere Vorsitzenden gerne für Auskünfte zur Verfügung.